Aktivity Nadácie Výskum rakoviny ku Dňu výskumu rakoviny 2015 vyvrcholili v piatok 6. marca o 16. hodine v Obchodnom centre Central v Bratislave osvetovo-zábavným podujatím Deň so snežienkou pre širokú verejnosť, aby sme tak deklarovali tohtoročné heslo Rakovina – Nie je to mimo nás.
Symbolom tohto dňa je snežienka, krehký kvietok, ktorý sa aj napriek nepriazni počasia prediera na svet, aby ako prvý privítal jar. Podobne slovenský onkologický výskum napriek ťažkostiam a stálemu nedostatku financií krok za krokom prináša nové poznatky, ktoré pomáhajú víťaziť nad rakovinou.

Program na mínus prvom poschodí Centralu odpálili naplno skvelí hudobníci kapely Funny Fellows v cisársko-kráľovských uniformách a tým pritiahli značné kúpychtivé obecenstvo zo všetkých poschodí veľkolepého domu.
Využili sme to na príhovory troch dám. Prezidentka Nadácie Výskum rakoviny Margita Klobušická srdečnými slovami privítala obecenstvo. Viceprimátorka hlavného mesta Slovenskej republiky Bratislavy Iveta Plšeková, čoby lekárka najprv priblížila neradostný stav stúpajúceho počtu onkologických pacientov a zdôraznila význam a potrebu väčšej podpory výskumu nádorových ochorení.

Posol nadácie Božidara Turzonovová vyzvala všetkých prítomných na finančnú podporu nadácie priamo na podujatí a potom, ako predsedníčka Kruhu priateľov nadácie privítala v tomto spoločenstve nového kolektívneho člena: kapelu Funny Fellows a kapelníkovu, pánovi Romanovi Féderovi odovzdala „členský preukaz“, diplom so snežienkou. Funny Fellows sa zato odmenili ďalším blokom swingových melódií svetových aj slovenských autorov.

Potom sa prítomných prihovorili dvaja známi doktori prírodných vied – RNDr. –  Onkologický vedec a riaditeľ Ústavu experimentálnej onkológie SAV Ján Sedlák priblížil výsledky vedeckej konferencie a okrúhleho stola onkologických špecialistov, s možnosťou podporiť podpisom výzvu vláde na zlepšenie podmienok pre výskum a liečbu rakoviny na Slovensku. Populárny meteorológ Peter Jurčovič príťažlivo priblížil metódy predpovede počasia, ale aj obrovské finančné náklady s tým spojené a vyvrcholilo to do zaujímavých vzťahov medzi podnebím, počasím a chorobami.
Kúzelník Peter Šesták zaujal svojimi trikmi malých, mladých aj starších divákov. Škoda však, že odmietol „vyčariť“ aspoň milión eur na podporu výskumu rakoviny.

Dlhoročným podporovateľom (od roku 2003) a teraz už aj členom Kruhu priateľov nadácie je populárny spevák Zdeno Sychra. Nesklamal ani v našom programe, či už vtipnými poznámkami na grécke pôžičky (Nájdeš ma pod Akropolou), a už vôbec nie pôsobivou interpretáciou klasických populárnych piesní Pieseň tuláka (Teodor Šebo Martinský) a Ten život za to stál (Duke Ellington).

Zástupkyňa spoluorganizátora kampane Na kolesách proti rakovine Katarína Kleinová zo Slovenského paralympijského výboru symbolicky odštartovala XIII. ročník tohto športovo-humanitného podujatia. Priblížila osud paralympijského športovca Radovana Kaufmana, ktorého osud inšpiroval založenie tejto kampane a brilantne nielen že vymenovala všetky prístroje, ktoré sa nám podarilo zadovážiť za tých uplynulých 12 rokov, ale priblížila aj ich funkcie.

Od roku 2012 našu nadáciu podporuje známy a slávny súbor športovcov, moderátorov, spevákov, hudobníkov a ďalších známych ľudí MUžstvo FUtbalových Zázrakov, čiže MUFUZA. Zhruba 70 členov MUFUZA zastupovali na našom podujatí nehrajúci kapitán, Otec Stano Gális, humorista Rasťo Piško a rockový spevák Marián Greksa. Všetci deklarovali ochotu naďalej pomáhať nadácii, či už umiestnením jej loga na dresoch, či odovzdaním výťažku z aukcie obrazov členov MUFUZA v historických kostýmoch. A Marián Greksa tento prísľub zabetóbnoval dvoma piesňami: Amerika, Afrika a Dej mi víc své lásky (aúúú).

A prišlo ďalšie prekvapenie. Anglická profesionálna výtvarníčka Abbie Puskailer namaľovala a odovzdala prezidentke nadácie obraz, ktorý znázorňuje nádej, nový začiatok a pozitívnu energiu. Abbie, s barlami po úraze na lyžovačke, sprevádzal, tlmočil a obraz  rozbaľoval jej manžel, známy spevák Thomas Puskailer.

Ďalší z členov a stálych podporovateľov nadácie, dramaturg, režisér, organizátor kultúrnych podujatí Ivan Kováč vybral a zarecitoval zo sonetov Daniela Heviera niektoré s príznačnými názvami a obsahom Onkológia, Infúzia.
Známy spevák židovských piesní Ervín Schӧnhauser vystupuje už roky  na nadačných podujatiach. V Centrali rozohrial prítomných temperamentným podaním piesní Lechayim! a Hava nagila.

Organizátor povestného Behu pre život slovenských vojakov v afganskom Kandaháre v júni 2013 za mimoriadne ťažkých poveternostných podmienok organizoval dnes už generálny duchovný Ekumenickej pastoračnej služby Ozbrojených síl a Ozbrojených zborov Slovenskej republiky Marián Bodolló. Vo svojom krátkom príhovore sa priznal ku hnutiu Na kolesách proti rakovine a chystá sa zapojiť do neho aj svojich kolegov v uniformách (vojaci, policajti, hasiči, väzenské stráže).
Slovenský Boccelli, vynikajúci nevidiaci tenorista Maroš Bango neobišiel ani túto akciu Nadácie Výskum rakoviny. Svoj blok zostavil z árie z opery Marta Fridricha von Flotowa, svojej obľúbenej piesne-vyznania Idem ďalej (s textom tiež nevidiacej manželky Saši) a ohnivou skladbou z repertoáru Karola Duchoňa Čardáš dvoch sŕdc.

A ako sme začali, tak sme aj skončili. Blok záverečných skladieb v podaní Funny Fellows ukončil hit Svätí pochodujú.
Nadácia Výskum rakoviny ďakujem všetkým podporovateľom, aj milému obecenstvu za účasť na podujatí Deň so snežienkou!

Foto: Katarína Sedláková

DEŇ VÝSKUMU RAKOVINY 2015 – KONFERENCIA A OKRÚHLY STÔL

Pri príležitosti Dňa výskumu rakoviny zorganizovali Nadácia Výskum rakoviny a Ústav experimentálnej onkológie SAV konferenciu pod heslom „Nie je to mimo nás“, ktorá sa konala na záver spoločného projektu Vedecké dielne – Onkológia 2015.
Mottom konferencie bolo heslo Svetového dňa boja proti rakovine 2015 – Not Beyond Us. Dlhoročná spolupráca nadácie a ústavu je jeho naplnením na poli podpory, propagácie a realizácie onkologického výskumu ako neoddeliteľnej súčasti boja proti rakovine.

Konferencia demonštrovala možnosti, ale aj potrebu zásadného posunu vo vnímaní boja proti rakovine. Cieľom je zvýšiť povedomie, že každý na úrovni jednotlivca, spoločnosti a vlády môže aktívnym prístupom prispieť k urýchleniu pozitívnych zmien, ktoré sú výsledkom úsilia vedcov, lekárov a pacientov v boji proti rakovine.
Spoločným postupom vpred máme potenciál ukázať, že môžeme riešiť problém rakoviny – nie je to mimo nás.

Prednášatelia

Margita Klobušická, Nadácia Výskum rakoviny
Úvodné slovo

Boris Mravec, Ústav experimentálnej endokrinológie SAV, Lekárska fakulta UK v Bratislave
Význam neuro-endokrinno-imunitných interakcií pri nádorovom raste

Ingrid Tonhajzerová, Kamil Javorka, Jesseniova lekárska fakulta UK
Autonómny nervový systém a onkologický pacient

Mária Turzová¹, Ľuba Hunáková², Dana Cholujová², Katarína Kozics², Miroslav Vlček³, Richard Imrich^3
1Petit Pilates, ²Ústav experimentálnej onkológie SAV, ³Ústav experimentálnej endokrinológie SAV
Rehabilitácia – integrálna súčasť starostlivosti o pacienta s onkologickou diagnózou

Pavel Kotoucek¹,², Clare Bearcroft, Miroslav Hrianka, Milada Hrianková, Eva Belišová, Jarmila Brňová, Christa Kolbe-Geipert, Alberto ³, Robert Enright⁴, Adriena Sakalová^5
1Homerton University Hospital London, UK, ²Slovenská myelómová spoločnosť, ³University of Salamanca and Institute for Biomedical Research of Salamanca, Salamanca, Spain, ⁴University of Wisconsin, Madison, USA, ⁵Slovenská zdravotnícka univerzita, KHaT
Integratívna onkológia a hematológia – nový prístup na ceste k vyliečeniu onkologických ochorení

Miroslav Hrianka¹,², Pavel Kotouček¹, Zdenka Štefániková^1
1Slovenská myelómová spoločnosť, ²Žilinská univerzita
Komplementárna liečba u onkologických pacientov

Martin Smatana, Inštitút zdravotnej politiky, Ministerstvo zdravotníctva SR
Národná koordinačná jednotka BIOMED/HEALTEC · Platforma zdravotníckych inovácií.

Okrúhly stôl
5. marec 2015 o 11.00 hod.

Téma: Význam výskumu v terciárnej prevencii onkologických pacientov

Juraj Šteňo, Lekárska fakulta UK, dekan
Eva Siracká, Liga proti rakovine, prezidentka
Zdenka Štefániková, Slovenská myelómová spoločnosť, predsedníčka
Chakameh Safaei Diba, Národný onkologický register, NCZI, expert
Ján Gondoľ, Kancelária splnomocnenca vlády SR pre rozvoj občianskej spoločnosti, expert
Tomáš Šálek, Slovenská onkologická spoločnosť, prezident
Stanislav Špánik, hlavný odborník MZ SR pre klinickú onkológiu
Ján Danko, Jesseniova lekárska fakulta UK v Martine, dekan, Rada pre lekárske vedy APVV, predseda

Výsledkom rokovania bola Výzva vláde SR, ktorú bolo možné podporiť svojim podpisom.

Foto: Veronika Zahradníková

VÝZVA VLÁDE SR

Na podklade východísk prednesených konferenčných príspevkov, na základe znalostí a vlastnej odbornosti a záverov diskusie v rámci okrúhleho stola, za prítomnosti širokého spektra reprezentantov zainteresovaných strán ako sú vedci, lekári, pacienti a pacientske organizácie, nadácie a občianske združenia so zameraním na onkologický výskum a onkologického pacienta vyzývame vládu SR k nasledovným krokom v oblastiach vedeckého výskumu v onkológii:

• revitalizovať Národný onkologický register vytvorením koordinačných miest na úrovni okresov a posilnením počtu pracovníkov v registri – poskytovateľov vstupných dát
• zabezpečiť riešenie multidisciplinárnych onkologických projektov v rámci vládneho programu, resp. štátneho programu výskumu a vývoja s účasťou kľúčových onkologických klinických a experimentálnych pracovísk formou partnerstiev v integrovaných tematických projektoch biomedicínskeho výskumu a vývoja
• vytvoriť v kľúčových centrách klinickej onkológie vzájomne prepojené tkanivové nádorové banky ako predpoklad pre tvorbu, realizáciu a hodnotenie výskumných a preventívnych programov a podmienky rovnocenného zapojenia sa do európskych všeobecných onkologických centier – comprehensive cancer centres
• zabezpečiť vedeckým grantovým agentúram s etablovaným peer-review procesom hodnotenia stabilné a predvídateľné financovanie v strednodobom horizonte presahujúcom funkčné obdobie jednej vlády
• zabezpečiť podmienky pre otvorený prístup k publikovaným vedeckým výsledkom (Open Access) a podporovať proaktívny postoj vyšetrených jedincov na použitie dát pre výskum (Open Data), čím pomôžu zlepšiť kvalitu výskumu a liečby
• zainteresovať zdravotnícke zariadenia s onkologickou špecializáciou na aktívnu účasť vo výskume
  zdravotnej starostlivosti o onkologického pacienta
• zainteresovať onkologické centrá na edukácii pacientov ohľadom každej diagnózy
• investovať do preventívnych opatrení v súlade s Európskym kódexom proti rakovine (cancer-code-europe.iarc.fr) – primárnej a sekundárnej prevencie, ako sú edukačné programy a skríningové programy na zastavenie alarmujúceho rastu nových prípadov onkologického ochorenia a pre zvyšovanie podielu terapeuticky ovplyvniteľných prípadov
• aktívne sa podieľať na Spoločných aktivitách pre kontrolu rakoviny – CanCon (www.cancercontrol.eu) vytváraním legislatívneho rámca pre celý rozsah manažmentu starostlivosti o onkologického pacienta, od kvalitnej rehabilitácie pre odliečených onkologických pacientov, cez vytvorenie a stabilizáciu centier, až po ich prepojenie do európskej siete všeobecných onkologických centier
• implementovať národný onkologický program na základe záverov rôznych summitov a konferencií v Európe a vo svete

Rovnako vyzývame spoločnosť a jednotlivcov, aby túto výzvu podporili, lebo 
NIE JE TO MIMO NÁS.

Výzvu vláde SR na Konferencii pri príležitosti Dňa Výskumu rakoviny dňa 5. marca 2015 podpísali:

MUDr. Chakameh Safaei Diba
Národný onkologický register, Národné centrum zdravotníckych informácií, expert

MUDr. Eva Siracká, DrSc.
Liga proti rakovine, prezidentka

MUDr. Zdenka Štefániková
Slovenská myelómová spoločnosť, predsedníčka

prof. MUDr. Ján Danko, CSc.
Jesseniova lekárska fakulta UK v Martine, dekan, Rada pre lekárske vedy APVV, predseda

Ján Gondoľ, PhD.
Úrad splnomocnenca vlády SR pre rozvoj občianskej spoločnosti, expert na otvorené data a otvorené vzdelávanie

MUDr. Tomáš Šálek
Slovenská onkologická spoločnosť, prezident

prof. MUDr. Stanislav Špánik, CSc.
hlavný odborník MZ SR pre klinickú onkológiu

prof. MUDr. Juraj Šteňo, DrSc.
Lekárska fakulta UK, dekan

RNDr. Margita Klobušická, CSc.
Nadácia Výskum rakoviny, prezidentka

RNDr. Ján Sedlák, DrSc.
Ústav experimentálnej onkológie SAV, riaditeľ